• 28 Şubat Dünya Az Hastalıklar Günü kapsamında Çocuk Romatoloji Derneği doktorları, çocuklarda tüm beden sistemini etkileyen ender hastalıklarda erken teşhis ve gerçek tedavinin büyük değer taşıdığını vurguladı.
• Ender Hastalıklar Günü’ne dikkat çekmek için hazırlanan “Nadir Hastalıklarda Erken Teşhis ile Hayatı Yakala” isimli sinemanın başrolünde ünlü oyuncu Yiğit Kirazcı yer alıyor.
İstanbul, 1 Mart 2021- 28 Şubat Dünya Ender Hastalıklar Günü vesilesiyle Çocuk Romatoloji Derneği tarafından Novartis iş birliğiyle Türkiye‘de az hastalıkları olan çocukların güçlü seyahatine dikkat çekmek, hasta yakınlarının yanında olmak ve toplumda farkındalık yaratmak için “Nadir Hastalıklarda Erken Teşhis ile Hayatı Yakala” farkındalık sineması hayata geçirildi. Çocuk Romatoloji Derneği Lideri, Hacettepe Üniversitesi Çocuk Romatoloji Bilim Kolu Lideri Prof. Dr. Seza İtina, Çocuk Romatoloji Derneği Lider Yardımcısı, İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa, Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Romatoloji Bilim Kısmı Lideri Prof. Dr. Özgür Kasapçopur ve ünlü oyuncu Yiğit Kirazcı’nın dayanaklarıyla hazırlanan projeyle, ender hastalıklarda erken teşhisin hastaların hayatında nasıl fark yarattığına dikkat çekiliyor.
Özgür Kasapçöpür
Çocuklarda romatizma her yaşta görülebilir
Avrupa Birliği tarafından toplumda 10.000 bireyden 5’ini ya da daha az kişiyi etkileyen hastalıklar ender hastalık olarak kabul ediliyor. Tüm dünyada 350 milyon kişiyi etkileyen yaklaşık 6.000-8.000 ortasında ender hastalık bulunuyor. Türkiye’de yaklaşık 6 milyon kişinin az bir hastalığı olduğu varsayım ediliyor. Çocukluk çağında, bilinen birçok ana hastalığın yanı sıra “nadir” hastalıklar da ortaya çıkabiliyor. Bu hastalıkların tümü ender ya da yetim hastalıklar olarak tanımlanıyor. Ender hastalıkların kıymetli bir kısmı çocuk romatoloji bilim kolunun ilgi alanına giriyor.
Çocuklarda her yaşta romatizma görülebildiğini belirten Prof. Dr. Seza İtina, “Romatizmal hastalıklar bedendeki tüm organ sistemlerini etkileyebilir. Bu cins hastalıklar tedavi edilmezse önemli, bazen kalıcı hasarlara ve hayat kalitesinde bozulmaya yol açabilir” dedi. Çocuklarda görülen ender romatolojik hastalıklar ortasında otoinflamatuar hastalıklar da yer alıyor. Bu hastalıkların ateş, deri döküntüsü, karın ağrısı, eklem ve iç organ tutulumlarıyla karakterize ataklar halinde seyreden hastalıklar olduğunu vurgulayan Prof. Dr. İhtimam, tedavi edilmezlerse bu hastalıkların hayatı olumsuz tarafta etkilediklerine dikkat çekerek, bu hastalıklar konusunda farkındalığın artırılmasının kıymetine değindi.
Erken teşhis hayat kurtarıyor
Çocukluk çağının (0-16 yaş) en çok karşılaşılan romatolojik hastalığı Jüvenil İdyopatik Artrit (JİA)’tir. JİA’nın en ağır biçimi olan Sistemik Jüvenil İdyopatik Artrit (SJİA) sıklıkla 5 yaş ve altı çocuklarda başlama eğiliminde olsa da tüm yaş kümesi çocuklarda görülebilir. Tekrarlayan ve denetim altına alınamayan ateş nöbetleri, kırmızı renkli döküntüler ve önemli eklem tutulumları SJİA’nın en yaygın belirtileri ortasındadır. Hastalığın şiddeti ve seyri değişkenlik gösterebilir. Vaktinde tanılandırılır ve iyi bir çocuk romatoloji merkezinde hasta denetim altına alınırsa, SJİA tedavisi mümkün olan bir hastalıktır. Hastalığın tedavisinde inflamasyonu önleyici ilaçların yanında uzun tesirli ilaçlar uygulanır.
Otoinflamatuar hastalıklardan Kriyopirin Bağlı Periyodik Sendrom (CAPS) da genetik ve ender bir hastalıktır. CAPS, tekrarlayan ateşe eşlik eden döküntülerle ortaya çıkar. Belirtileri diğer hastalıklara benzediği ve çok az görüldüğü için tanısı geç konabilir. İleri evrede duyma kaybı, kronik menenjit ve hasar bırakan eklem iltihabı üzere sıkıntılara yol açabilir. Vaktinde teşhis konulduğunda tedavisi mümkündür.
Prof.Dr.Seza İhtimam
Farkındalığı artırmak çok değerli
Çoklukla çocukları etkileyen az hastalıklar, erken teşhis edilmediklerinde kıymetli problemlere yol açabiliyor. Az hastalıkların belirtileri çoklukla sık görülen hastalıkların belirtileriyle benzerlik gösterdiği için teşhis koymanın güçleştiğini ve sıklıkla yanlış teşhis konduğunu belirten Prof. Dr. Kasapçopur, “Erken teşhis, gerçek ve faal tedavi uygulanması, çocuklarda oluşması beklenen sakatlıkların ve yaşamsal tehlikelerin önüne geçmek için kritik kıymet taşıyor. Az hastalıklarla ilgili kişisel ve toplumsal farkındalığı artırmak için tabip ve hasta dernekleri iş birliğinde projeler gerçekleştirmek çok önemli” dedi.
Novartis’ten ender hastalıklar farkındalık projesi
Çocuk Romatoloji Derneği tarafından Novartis iş birliğiyle 28 Şubat Dünya Ender Hastalıklar Günü kapsamında Türkiye’de az hastalıkları olan bireylerin kuvvetli seyahatine dikkat çekmek, ailelerin yanında olmak ve toplumda farkındalık yaratmak üzere “Nadir Hastalıklarda Erken Teşhis ile Hayatı Yakala” farkındalık sineması hazırlandı. Başrolünde ünlü oyuncu Yiğit Kirazcı’nın yer aldığı sinemada, ender hastalıklarda erken teşhisin hastaların hayatında nasıl fark yarattığına dikkat çekiliyor. Kirazcı, bu karakterlerin hayatından kısa kesitler sunarak erken teşhis ve gerçek tedaviyle günlük ömürlerini devam ettirebildiklerinin altını çiziyor. Ender hastalığı olan ve erken yaşta teşhis alıp tedavisini aksatmayan şahıslar hayatlarına olağan seyrinde devam edebilir ve hayatlarına istedikleri üzere istikamet verebilirler.
Novartis Hakkında
Sıhhat alanında dünyanın önde gelen kuruluşlarından biri olan Novartis, Türkiye’de de ilaç bölümünün önder firmalarından biri. Merkezi İsviçre’nin Basel kentinde bulunan Novartis, bilim ve teknolojiyle geliştirdiği dönüştürücü tedaviler ve yenilikçi ilaçlar ile jenerik ve biyobenzer ilaçlardan oluşan geniş eser portföyüyle hastaların muhtaçlıklarını en iyi formda karşılamak için çalışıyor. Yenilikçi ilaç geliştirme alanında Ar-Ge yatırımlarıyla dünyanın önde gelen firmaları ortasında yer alan Novartis, eserlerini dünya çapında 750 milyondan fazla şahsa ulaştırarak yeni tedavilerin geniş kitlelere erişimini sağlıyor. 2019 yılında Novartis Küme, 47,4 milyar dolarlık net satış sayısı elde etti. Dünya genelinde 145’in üzerinde ülkede faaliyet gösteren Novartis, tüm küme şirketlerinde yaklaşık 109.000 şahsa istihdam sağlıyor. Novartis, Türkiye’de 2.000’in üzerinde çalışanı ile 1955 yılından bu yana üretim, pazarlama ve ilaç Ar-Ge’si faaliyetlerini yürütüyor. Daha fazla bilgi için, www.novartis.com.tr
Novartis Türkiye’yi toplumsal medyada takip etmek için:
www.instagram.com/novartisturkiye/
www.twitter.com/NovartisTurkiye
www.youtube.com/user/NovartisTurkiye
www.flickr.com/photos/novartisturkiye
www.facebook.com/NovartisTR/
Haberler.com
