Ankara Yıldırım Beyazıt Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Reyhan Ersoy, Türkiye’de ender hastalığa sahip hasta sayısının yaklaşık 5 milyon olduğunu belirterek, “Türkiye, ender hastalıkların çok da az bulunduğu bir ülke değil. Zira, 2018 datalarına nazaran neredeyse yüzde 20-25 akraba evliliğinin bulunduğu bir ülke.” dedi.
Ankara Yıldırım Beyazıt Üniversitesinde, “Çocuklarda Az Hastalıklara Yaklaşımlar ve Yeni Ufuklar” paneli düzenlendi.
Ankara Yıldırım Beyazıt Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. İbrahim Aydınlı, panelin açılışında yaptığı konuşmada, az hastalıkların önemli bir sıhhat sorunu olduğunu belirterek, “Eğer vaktinde el atılmazsa hem hukuku hem sıhhat sistemini hem toplumsal alanları yoran ve ihmale gelmeyen alanlardır. Bunun için türel düzenlemelerin değeri öne çıkıyor.” dedi.
Türkiye’deki sıhhat sisteminin çok gelişmiş olduğunu vurgulayan İbrahim Aydınlı, Türkiye’nin, yaşayan herkesi kapsayan bir toplumsal güvenlik sistemine sahip olduğunu, bu uygulamanın hiçbir Avrupa ülkesinde bulunmadığını tabir etti. Aydınlı, “Bu, Türkiye’nin insanlığa bakışını gösteren bir yasal düzenlemedir.”dedi.
Prof. Dr. Aydınlı, Türkiye’de ender hastalıkların teşhisinin yapılabildiğini tabir ederek, şunları söyledi:
“Ama kullanılan çabucak hemen medikal aygıtlar dahil hepsi dışarıdan geliyor. Bunları biz kendimiz mi üretmeliyiz, evet. Bilhassa istismarın önüne geçmek, toplumsal medyada üretilen yürütülen ‘ABD’den ilacın getirilmesi için şu kadar para lazım’ sorunlarını aslında çözebilecek nitelikte durumdayız. Zira, Türkiye’nin tıp eğitimi dünyada da saygınlığını ispat etmiş durumda. Hasebiyle AR-GE konusunda kanayan bir yaramız var. Üniversitelerin de kendine mahsus AR-GE yapılarının finansal sistemlerini rahatlatabilelim.”
“Sağlık ve toplumsal güvenlik sisteminin güçlü olduğu ülkeler nadirdir”
Sıhhat Bilimleri Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Cevdet Erdöl de hastalıkların önlenmesinde güçlü bir sıhhat sistemini oluşturabilmek için güçlü bir toplumsal güvenlik sistemine gereksinim bulunduğunu söyledi.
Sıhhat hizmetine erişimin de ehemmiyetine işaret eden Erdöl, “Hem sıhhat sistemi hem de toplumsal güvenlik sisteminin güçlü olduğu ülkeler azdır. Türkiye, bu ülkelerden biridir.” diye konuştu. Erdöl, az hastalıkların felsefi olarak bakıldığında hasta için değil, bir oburu için az görülür olduğunu söz ederek, bu durumda hem hasta olan çocuğun hem de ona bakım veren ebeveynlerin zorluklar yaşadığını kaydetti.
“Araştırma ve mükemmeliyet merkezlerini süratle oluşturmalıyız”
Ankara Kent Hastanesi Çocuk Hastanesi Başhekimi Prof. Dr. Emrah Şenel, az hastalıkların yüzde 70’inin çocukluk periyodunda tespit edildiğine işaret etti.
Hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçların büyük bir kısmının yurt dışından getirildiğini tabir eden Şenel, şu değerlendirmelerde bulundu:
“Önümüzdeki 5 yıl içinde yaklaşık 20 yeni hastalığa gen tedavisiyle ilgili birtakım önermeler karşımıza çıkacak. Bunlarla ilgili milyonlarca dolarlık bir ödeme kelam konusu olabilecek. Ne yapmak lazım? Akraba evlilikleri hastalık gelişiminde değerli bir etken, bireyler bu bahiste bilgilendirilmeli. Bu hastalıkların ortaya çıkışını engellemek en temel vazifemiz olacaktır. Bu ortada bizi bir pazar olmaktan bir merkez olmaya getirecek devletin planladığı araştırma ve mükemmeliyet merkezlerini süratle oluşturmalıyız. Tedavi için para harcıyoruz, bunun yerine moleküler biyoloji, genetik ya da genetik mühendisliğinde süratle takımlarımızı ve kurumlarımızı bir ortaya getirip bir merkez olmamız gerekiyor.”
“Çocukların yüzde 30’u 5 yaşına gelmeden hayatını kaybediyor”
Açılış konuşmalarının akabinde başlayan panelin moderatörlüğünü yapan Ankara Yıldırım Beyazıt Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Reyhan Ersoy, ender hastalıkların, toplumda az görülen, birçok ilerleyici olan, metabolik bozukluklara yol açan,kronik ve ölümcül olabilen hastalıklar olduğunu anlattı.
Ersoy, literatürde 8 bin az hastalık tanımlandığını ve bunların yüzde 80’inin genetik geçişli olduğunu, bu hastalığa sahip çocukların yüzde 30’unun 5 yaşına gelmeden hayatını kaybettiğini bildirdi.
Bu durumun en temel nedeninin, ender hastalıkların yüzde 95’inin kalıcı tedavisinin bulunmaması olduğuna işaret eden Reyhan Ersoy, şöyle devam etti:
“Türkiye’de ender hastalığa sahip hasta sayısının yaklaşık 5 milyon olduğu kestirim ediliyor. Aslında Türkiye ender hastalıkların çok da az bulunduğu bir ülke değil. Zira, 2018 bilgilerine nazaran neredeyse yüzde 20-25 akraba evliliğinin bulunduğu bir ülke. Suriyeli konuklarımızda bulunan akraba evliliklerinin oranı daha yüksek olduğu için son vakitlerde tahminen çok daha sık bu hastalıkları görmeye ve teşhis koymaya başlayacağız. Bu hastalıklara teşhis konması güç olması nedeniyle, alanlarında uzmanlaşmış doktorlara, merkezlere, teşhis laboratuvarlarına, ender hastalıklarla ilgili mükemmeliyet merkezlerine muhtaçlık duyulmaktadır.”
“Hastalığa neden olan genleri, önümüzdeki on yıllar içinde yok etmiş olacağız”
Sıhhat Bakanlığı Sıhhat Hizmetleri Genel Müdür Yardımcısı Mehmet Gündüz de dünya sayılarına nazaran ender hastalıkları bulunan kişi sayısının 300 milyon olduğunu belirtti.
Bir araştırmaya nazaran bu hastalığa sahip bireylerin yaklaşık yüzde 39’unun özel sıhhat tesislerine başvurduğunu ve hastaların yüzde 40’ına yanlış teşhis konulduğunu söz eden Gündüz, “Çünkü bazen bu az hastalığın ismini bile birinci kez duyuyor olabilirsiniz. Hastaların yüzde 35’i de tedaviye ulaşım zahmeti çekmekte ve tedavi alamadığını söz etmektedirler. Nihayetinde ender hastalığa sahip bireylerin sıhhat harcaması ortalama kişi başı sıhhat harcamasının yaklaşık 5 ya da 6 katı olacak formda karşımıza çıkmaktadır.” diye konuştu.
Evli çiftlere yeni kuşak dizileme yaparak kelam konusu genlerin tespit edileceğini anlatan Mehmet Gündüz, “Genetik teşhis teknikleri eşliğinde ailelere genetik danışmanlık verilebilir. Böylelikle, ailelerde oluşan hastalığa neden olan genleri tahminen önümüzdeki on yıllar içinde büsbütün yok etmiş olacağız.” dedi.
Panel, Aile, Çalışma ve Toplumsal Hizmetler Bakanlığı Youtube hesabından canlı yayılandı.
Kaynak: Anadolu Ajansı / Yeşim Sert Karaaslan
Haberler.com
