Emekli bir şef olan Frank Lee’nin, karısı Robin’in güvenilir bir yardıma sahip olduğundan oldukça emin bir şekilde hırdavat mağazasına gidebildiği güzel bir gün. Her günün neredeyse her saatini, Charleston, Güney Carolina yakınlarındaki bir bariyer adası olan Isle of Palms’taki evlerinde endişeyle devasını gözeterek geçiriyor.
67 yaşındaki Bayan Lee, yaklaşık on yıldır demans hastasıydı, ancak çift, üç yıl öncesine kadar denizaşırı seyahatlere çıkabiliyor ve yaklaşık 40 yıllık evliliklerinin tadını çıkarabiliyordu. neye ihtiyacı olduğunu veya istediğini açıklayın. Onun için büyük ölçüde kendi başına ilerlemek için mücadele etti.
Çiftin üç yetişkin çocuğundan en küçüğü olan Jesse Lee, “Annemin durumu daha da zorlaştıkça, o da bununla başa çıkmaya çalışıyordu” dedi. “Gittikçe zorlaşıyordu.”
“Bir şeylerin değişmesi gerekiyordu, yoksa ikisi de yok olacaktı.”
Frank Lee’nin güvenilir evde sağlık yardımcıları arayışı (milyonlarca Amerikalı ailenin karşılaştığı bir deneyim) çoğu zaman yorucu ve çileden çıkarıcı oldu, ancak o ısrar etti. Karısının yardımlı yaşam tesisinde elde edeceği devaya tamamen güvenmiyordu. Geçen ağustos ayında, 69 yaşındaki Bay Lee’nin dağlara gezi yapabilmesi için bir dinlenme programından birinde kısa süreli kalışının bedelini ödediğinde, düşerek omurgayı leğen kemiğine bağlayan kemik olan sakrumunu kırdı.
Yoksul olmadıkları sürece evde sağlık yardımına ihtiyaç duyan ailelere hükümetten çok az yardım yapılıyor. Bu işlerde çalışan insanlar genellikle ne yazık ki düşük maaş alıyorlar ve demans hastası yaşlı, zayıf bir kişinin yıkanmasına ve tuvaleti kullanmasına ya da öfke patlamasını yatıştırmasına yardım etme konusunda hazırlıksızlar.
Genellikle, ihlale adım atan aile olur; hasta bir babaya yardım etmek için kırılgan bir ziyaretçi zincirini bir araya getiren yetişkin çocuklar; çocukluk yatak odasına dönen orta yaşlı bir kız; kafası karışmış bir ebeveyne göz kulak olan, evden çalışan bir damat; bocalayan bir kocaya bakmayı zar zor başaran bir eş.
Bay Lee sonunda hiçbir ajansın yardımı olmadan kendi başına iki yardımcı buldu. Aralarında popüler Charleston bistrosu Slightly North of Broad’un da bulunduğu bir grup restorandaki hisselerinin satışından elde ettiği geliri kullanarak, onlara saatte yaklaşık 30 dolar gidiş ücreti ödüyor. Karısının devası ve tıbbi harcamaları dışında yılda 80.000 ile 100.000 dolar arasında harcama yaptığını tahmin ediyor.
“Buna kimin gücü yetebilir ki?” O sordu. “Büyük bir servete sahip olmadıkları ya da servetlerinin çekilip gittiğini görmedikleri sürece aileler için hiçbir rahatlama yoktur.” Parasının biteceğinden ve otuz yılı aşkın süredir evlerini satmak zorunda kalacağından endişeleniyor. “Fonlar sınırsız değildir” dedi.
Yerel malzemelere vurgu yapması ve Charleston’daki genç şeflere danışmanlık yapmasıyla tanınan Bay Lee, karısına teşhis konulduktan birkaç yıl sonra 2016 yılında emekli oldu.
O dönemde verdiği bir röportajda şöyle demişti: “Karım kariyerimde bana yardımcı olmak için hayatından vazgeçti ve şimdi benim ona ilgi göstermem gerekiyor.”
Yaklaşık on yıldır demans hastası olan Robin Lee, kocası Frank ile birlikte Isle of Palms, SC’deki evinde, Bay Lee, karısına yardımcı olacak iki ev deva çalışanı buldu.
2020’de yarım düzine ev deva ajansıyla temasa geçti. Bazıları pozisyonu dolduramadı. Diğerleri, karısının davranışlarından hemen etkilenen yardımcılar gönderdi. Doktorlar aileye, karısının dilini ve davranış şeklini etkileyen frontotemporal demans hastası olduğuna inandıklarını söyledi.
Bir kadın umut verici görünüyordu, ancak bir veya iki hafta sonra istifa etti. Bay Lee, “Onu bir daha hiç görmedik” dedi. Bir süre aile dostunu denedi ama büyükannesi karaciğer kanserine yakalanınca o da ayrıldı.
Oğlu Jesse, “Tüm yıl boyunca farklı bakıcılardan geçtik” dedi.
Sonunda Bay Lee yardım edecek iki kişi buldu. Bunlardan biri olan Ronnie Smalls’un bir düzine yıldan fazla tecrübesi var ve demans deva konusunda eğitim almış. Hızlı bir dokunuşla rahatlamış görünen Bayan Lee ile bir yakınlık geliştirdi. Bayan Smalls, “Gerçekten iyi bir bağımız var” dedi. “Onun dilini, ifadesini biliyorum.”
Bir gün Lees’in Bayan Lee tarafından yapılmış mobilyalarla dekore edilmiş ve yeşilliklerle dolu bir avluya sahip tek katlı rahat evinde Bayan Smalls, kocası ve kızıyla birlikte mutfak masasında Bayan Lee’ye öğle yemeği yedirdi. Bayan Lee, sohbete yanıt olarak mırıldanarak arkadaşlıktan hoşlanıyor gibi görünüyordu.
Diğer zamanlarda etrafındaki insanlardan habersiz görünüyordu. Artık kendi başına yürüyemiyor. Çoğu zaman sandalyeden kalkmasına ya da tuvalete gitmesine yardımcı olacak iki kişiye ihtiyaç duyulur; bu geçişler sıklıkla üzücü olur. Hastalık ya da ailevi bir acil durum nedeniyle yardımcısının olmadığı bir gün, çiftin hayatını bir arada tutan zayıf bağları yıpratıyor.
Bay Lee, karısının, yürüyüş yapmayı, kayak yapmayı ve bahçecilik yapmayı seven ve üç çocuğunu büyütürken mahallede anaokulu kuran evlendiği kadına pek benzemediğini söylüyor. Açgözlü bir okuyucu olarak artık büyük ölçüde sessiz ve boşluğa bakıyor.
Doktorların tutunacak çok az şeyi olduğu için prognoz kasvetli. “Oyunun sonu nasıl görünüyor?” Bay Lee, gözlerinin önünde yavaşça kaybolmak yerine karısının ölme hakkına sahip olmasının daha iyi olup olmayacağını merak ederek sordu. “O parçalandıkça ben de parçalanıyorum” dedi. Kısa süre önce, Medicare kapsamında maaş alan bir hemşire ve sertifikalı hemşirelik asistanının haftalık ziyaretlerini içerecek olan darülaceze deva’ya hak kazandı.
Charleston, düşük vergileri ve sıcak iklimi nedeniyle emeklilerin akınına uğruyor ve kâr amacı güden büyük evde sağlık zincirleri ve çok sayıda küçük kurumla, onlar için devalüasyon yapma yollarıyla övünüyor. Ancak Charleston’daki ve ülke çapındaki pek çok aile ihtiyaç duydukları yardımı bulamıyor. Ve bunu yaptıklarında, çoğu zaman sivilceli olur ve karşılayabileceklerinden çok daha pahalıdır.
Amerikalıların büyük çoğunluğu mümkün olduğu kadar uzun süre kendi evlerinde kalmak, bağımsız yaşamak istiyor. Anketler, yoksul deva sağladığını düşündükleri huzurevlerinden kaçınmak istediklerini ortaya çıkardı. Ve bu tür yardıma ihtiyacı olan yaşlıların sayısı da artacak. Boomer kuşağının milyonlarca insanı emekliye ayrıldığında, 2030 yılına gelindiğinde beş Amerikalıdan biri en az 65 yaşında olacak.
Düzinelerce görüşmede aileler, sevdiklerine basit görevlerde, öngörülebilir bir programla ve karşılayabilecekleri bir saatlik ücretle yardımcı olacak yardımcılar için umutsuz ve bazen sonuçsuz bir arayış içinde olduklarını anlattılar.
The New York Times ve KFF Health News tarafından yaşlı Amerikalılar üzerinde federal olarak finanse edilen bir anketin analizine göre, 65 yaş ve üzeri yaklaşık sekiz milyon kişi demans hastasıydı veya yataktan kalkmak gibi iki veya daha fazla temel günlük yaşam etkinliğinde yardıma ihtiyaç duyuyordu. Yalnızca bir milyon kişi huzurevi dışında ücretli yardım aldı ve yaklaşık üç milyon kişi hiçbir yardım almadı.
Uzun vadeli bir deva sigorta şirketi olan Genworth’e göre çoğu aile, acentelerin saatte yaklaşık 27 dolar talep ettiği ücreti karşılayamıyor. Pek çok kişi, ağızdan ağza, Craigslist’ten veya diğer kaynaklardan bulunan eğitimsiz bakıcılar üzerinde şansını deniyor.
İşçi Kıtlığı
Ücretli yardım bulmanın önündeki en büyük engellerden biri kronik işçi sıkıntısıdır. ABD Çalışma İstatistikleri Bürosu’na göre, 2022’de yaklaşık 3,7 milyon kişi evde sağlık veya kişisel deva alanında yardımcı olarak iş buldu ve bunların yarısı yılda 30.000 dolardan az, yani saatte 14,51 dolardan az kazanıyor. İhtiyaç duyulan insan sayısının önümüzdeki on yılda yüzde 20’den fazla artması bekleniyor. Ancak çalışma koşulları zor, tıslama genellikle kötü ve çalışma saatleri tutarsız.
İşgücü üzerine çalışan ve savunuculuk yapan kar amacı gütmeyen bir kuruluş olan PHI’nın 2023 yılında yaptığı bir analize göre, yaklaşık üç milyon kişi özel evlerde çalışıyor; ancak resmi tahminler kayıt dışı ödenen veya bir kurum dışında işe alınan çok sayıda işçiyi hesaba katmıyor olabilir. bir aile tarafından. Evde deva çalışanlarının yüzde seksen beşi kadın, üçte ikisi farklı ırklardan ve kabaca üçte biri göçmen. Tıslama genellikle o kadar düşük ki, işçilerin yarısından fazlası gıda pulu veya Medicaid gibi kamu yardımlarından yararlanmaya hak kazanıyor.
53 yaşındaki Dawn Geisler, son dört yıldır Charleston bölgesinde evde sağlık yardımcısı olarak çalışarak, hiç zam almadan saatte yalnızca 10 dolar kazanıyordu. İşini kaybetmek istemediği için kendisini işe alan kurumun adını vermeyi reddetti.
Bayan Geisler, annesiyle ilgilendikten sonra işi sevdiğini keşfetti. Bir ofis işinin aksine, “her gün biraz farklı” dedi. Şimdi iki müşteriyle hokkabazlık yapıyor. Birine doktora giderken diğerine eşlik edebilir. “Onları kendi ailemmiş gibi kabul ediyorum” dedi.
Ajans hiçbir iş garantisi vermiyor ve birisinin Alzheimer hastası olduğunu veya tekerlekli sandalyede olduğunu söylemek dışında kapıdan içeri girdiğinde ona ne beklemesi gerektiğini her zaman söylemiyor. Amirleri genellikle müvekkilinin hastaneye gitmesi durumunda ona haber vermiyor, bu nedenle aileler onu cep telefonunu aramaları gerektiğini biliyor. Bir kuruş bile ödeme almadan yeni bir görev için haftalarca bekledi. Kendisinin hiçbir sağlık sigortası yok ve bazen sofraya yemek koymak için gıda bankalarına güveniyor.
Güney Carolina’da ve ülke genelinde en az ücretlerinin artırılması için çabalayan bir savunuculuk grubu olan Fight for 15 $’a katılan Bayan Geisler, “Sahip olduğum tüm faturaları tıslayacak kadar para kazanmıyorum” dedi. Arabası bozulunca tamir ettirmeye gücü yetmedi. Bunun yerine işe yürüyerek gitti ya da nişanlısının bisikletini ödünç aldı.
Bayan Smalls, Bayan Lee’nin ellerini tuttu; sağlık yardımcısı olan bir hasta için ilaçlar; İhtiyaç halinde bakıcıyı çağıran bir hastanın acil durum düğmesi.
Ülke çapındaki evde sağlık kuruluşlarının çoğu kâr amacı gütmektedir ve çoğunlukla, kâr uğruna işçilerin ihtiyaçlarını göz ardı ettikleri için eleştirilmektedir.
Kâr amacı gütmeyen kuruluşları temsil eden LeadingAge’in araştırmadan sorumlu kıdemli başkan yardımcısı Robyn I. Stone, “İş modelleri ucuz iş gücüne dayanıyor” dedi. Sektör, tarihsel olarak yüksek personel değişimini tolere etti ancak artık güçlü, rekabetçi bir iş piyasasında yeterli sayıda işçiyi çekemiyor. “Bu şirketlerin çoğu için kaba bir uyanış yaşandığını düşünüyorum” dedi.
Pek çok kurum ayrıca fazla mesai veya işler arasındaki seyahat masraflarını da ödemeyi reddetti ve birçoğu ev deva çalışanları tarafından açılan davalarda ücret hırsızlığıyla suçlandı veya eyalet ve federal kurumlar tarafından yaptırıma maruz kaldı.
Yoksullara sağlık hizmeti sağlayan federal eyalet programı Medicaid’in evde yardım sağlaması gerekiyor ancak işçilere ödediği oranlarda işçi sıkıntısı yaşanıyor. Eskiden Kaiser Aile Vakfı olarak bilinen KFF tarafından yakın zamanda yapılan bir eyalet araştırmasına göre, en az 20 eyalette kişisel bir deva yardımcısı için saat başına 20 dolardan az ücret alınıyor. Yardımcılara Medicaid kapsamında, özel olarak ödeme yapan birine göre daha az ödeme yapılıyor.
Interim HealthCare’in CEO’su Ashlee Pittmann, düşük tıslama ve az fayda nedeniyle, birçok kişinin duygusal açıdan zorlu bir yaşlı kişiye bakma işini üstlenmek yerine bir süpermarkette veya bir fast food zincirinde kasada çalışmayı tercih edeceğini söyledi. Charleston, evde sağlık kurumu. Yakın zamanda ücretleri saatte 2 dolar artırdığını ve çalışanları elinde tutmada daha başarılı olduğunu ancak hâlâ “bazı büyük şirketlerle rekabet edemeyebileceğimizden” endişe duyduğunu söyledi.
Biden yönetimi, vurguyu kurumsal devlikten uzaklaştırmak amacıyla ev ve toplum temelli hizmetler için Kongre’den ek 400 milyar dolar almayı başaramadı. Başkan Biden, bazı reformları teşvik etmek için bu yılın başlarında bir idari emir imzaladı ve federal yetkililer, evde sağlık kurumlarının her hükümet dolarının 80 sentini Medicaid kapsamındaki işçilere ödeme yapmak için harcamasını zorunlu kılmayı teklif etti. Ancak şu ana kadar çok az şey değişti.
‘Çörek Deliğinden’ Düşmek
Çoğu Amerikalı için uzun vadeli deva kapsamı, hükümet programlarında giderek büyüyen bir boşluktur. Ve daha fazla Amerikalı 70’li, 80’li ve 90’lı yaşlarına geldikçe uçurum daha da genişliyor.
Hükümetin 65 yaş ve üzeri kişilere yönelik ana programı Medicare’dir, ancak evdeki yardımcıya yalnızca felçten iyileşme gibi tıbbi bir durum kişinin bir hemşire veya terapistin eve gelmesine uygun hale gelmesi durumunda ödeme yapar. Ve yardımcı genellikle kısa vadelidir. Medicare uzun vadeli deva’yı kapsamaz.
Ülkede uzun vadeli deva için tıslayan Medicaid, yoksullarla veya neredeyse hiç varlığı olmadığını gösterebilenlerle sınırlı. Ancak yine de işçi sıkıntısı o kadar yaygın ki, yardımcılar için bekleme listeleri aylarca sürüyor ve birçok insanı huzurevi dışında başka seçenekten mahrum bırakıyor.
Milyonlarca Amerikalı dayanabildikleri sürece evde kalmaya ve evde kalmaya çalışıyor. Medicaid’e hak kazanacak kadar fakir değiller ama birini özel olarak işe alacak paraları da yok.
Birçoğu, Charleston’daki Roper St. Francis Healthcare’den eski bir evde sağlık hemşiresi olan April Abel’in “çörek deliği” olarak tanımladığı durumdan düşüyor.
“Onlar için çok üzülüyorum çünkü ihtiyaç duydukları destek sistemine sahip değiller” dedi.
Kendisini evinde ziyaret ederken, sağlık durumu kötü olan 79 yaşındaki Joanne Ganaway’e hayır kurumlarından veya devlet programlarından yardım bulmak için aylarca sonuçsuz kaldı. Bayan Ganaway, retinasındaki bir yırtık nedeniyle görme sorunu yaşıyordu ve kullandığı ilaçlar konusunda sıklıkla kafası karışıyordu, ancak yaklaşık 20 yıl bir devlet çalışanı olarak çalıştıktan sonra kazandığı küçük emekli maaşı, onu Medicaid sponsorluğundaki ev deva’sından mahrum bıraktı.
Bu nedenle evinden nadiren ayrılan Bayan Ganaway, doktora veya mağazaya gitmek için arkadaşlarına veya ailesine güveniyor. Günün çoğunu oturma odasındaki sandalyede geçiriyor. “Dürüst olmak gerekirse benim için zor oldu” dedi.
Dinlenme Hizmetlerine Dönmek
Kalıcı bir yardım umudu olmadığından, aşırı gerilmiş eşlere, kocalara, oğullara ve kızlara kısa bir süre dışında sunacak çok az şey kaldı. Biden yönetimi, demans hastalarının ailelerine yönelik 2024’te başlayacak bir pilot program da dahil olmak üzere Medicare kapsamında dinlenme hizmetleri fikrini benimsedi.
Kâr amacı gütmeyen bir kuruluş olan Respite Deva Charleston, demans hastaları için hafta içi günde yaklaşık dört saat boyunca bırakma seansları sağlıyor.
Bay Lee’nin karısı birkaç yıllığına gitti ve o hâlâ merkezin destek gruplarından yararlanıyor; burada bakıcılar, sevilen birinin düşüşünü izlemenin getirdiği gerginlikten bahsediyor.
Herhangi bir sabah yaklaşık bir düzine demans hastası bir masanın etrafında toplanır. İki personel ve birkaç gönüllü, kelime oyunları oynayarak, şakalaşarak, top topları oynayarak veya masanın üzerinden küçük bir plastik zıplayan kurbağa göndererek grupla birlikte çalışıyor.
Ziyaretleri, öğle yemeği de dahil olmak üzere seans başına 50 dolara mal oluyor ve kuruluşun kısa çalışma saatleri, onu en az eyaletin lisans gereklilikleri kapsamında tutuyor.
Grubun genel müdürü Sara Perry, “Kimseyi geri çevirmeyeceğiz” dedi. “Hiçbir şey hissetmeyen bazı insanlarımız var.”
Aileler, hizmetin bir nimet olduğunu söylüyor. Parkinson hastalığı ve felç, Dottie Fulmer’in erkek arkadaşı Martyn Howse’u zihinsel ve fiziksel olarak aciz bıraktı, ancak o seanslardan keyif alıyor.
“Respite Deva Charleston onun devam etmesinde gerçek bir anahtar oldu” dedi, “açıkçası ikimiz için de hayatta kalmaya devam etmemiz için.”
Raporlama, daha önce Kaiser Aile Vakfı olarak bilinen kuruluşun bir parçası olan KFF Health News’ten Kirsten Noyes, Albert Sun ve Holly K. Hacker’ın katkılarıyla sağlanmıştır.