Perşembe sabahları, Julia Sadtler ve Debora Dunbar Zoom’da oturum açarak Alzheimer hastası kocalarının bakımı hakkında konuşuyorlar ve genellikle bilgilendirici, bazen duygusal ve her zaman destekleyici olan saatler süren sohbetler gerçekleştiriyorlar.
Her iki adam da Eylül ayında bakıcılara yönelik bu mentorluk programını başlatan Philadelphia’daki Penn Hafıza Merkezi’ndeki hastalar. Tasarım gereği iki kadın farklı aşamalardadır.
Wallingford, Pennsylvania’da yaşayan pratisyen hemşire Dr. Dunbar daha genç, 61 yaşında ama bakımla çok daha uzun süre başa çıktı: 60 yaşındaki kocası Jeffrey Draine’e 2017’de erken başlangıçlı Alzheimer teşhisi konuldu. Bu, uzmanlığımı geliştirdiğim bir konu” dedi.
80 yaşındaki Philip Sadtler’e teşhis sadece iki yıl önce konduğundan karısının önünde ne olacağına dair uzun bir soru listesi var. Philip’in arabayı ne zaman bırakması gerektiğini nasıl bilecek? Gönüllü olarak çalışırken ya da arkadaşlarıyla görüşürken bazen onu evde bırakmanın getirdiği suçluluk duygusuyla nasıl başa çıkabilir? Berwyn, Pennsylvania’da yaşayan çift, kızlarını ve ailesini ziyaret etmek için Kaliforniya’ya seyahat etmeye ne kadar süre devam edebilir?
Emekli okul kabul müdürü Bayan Sadtler (81), “Bunalmışlık duygusu çok yıkıcı olabilir” dedi. Aynı zamanda Penn Memory bakıcı destek grubuna da katılıyor, ancak mentorluğun bire bir doğasına ilgi duyduğunu hissetti. “Bu yolda bulunmuş birinin bana çok yardımcı olacağını biliyordum” dedi.
Penn Memory’nin genel müdürü Felicia Greenfield, “Genel olarak bakım vermek zordur, ancak demanslı bir kişinin bakımı daha zordur” dedi. “Bakıcılar yüksek oranda kaygı ve depresyon bildiriyor. Kendi sağlıklarıyla ilgilenmek daha da zorlaşıyor. Toplumsal olarak işler değişir; arkadaşları artık anlamıyor ya da yaklaşmıyor.”
Aynı zamanda, bunun mali açıdan yorucu ve fiziksel olarak zorlayıcı bir görev olduğunu, genellikle yıllarca sürdüğünü ve bir aile üyesi destekli yaşama ya da bakımevine taşınsa bile devam ettiğini de sözlerine ekledi. Merkezin Caring Collective mentorluğu, yeni gelenleri mücadeleye katmış olanlarla eşleştiriyor.
Yeni bir çalışma bu yükün boyutunu belgeliyor. Michigan Üniversitesi’nden bir ekip, boylamsal federal Sağlık ve Emeklilik Çalışması’ndan elde edilen verileri kullanarak, iki yıllık takip sırasında demans geliştiren yaklaşık 2.400 yaşlı yetişkini (ortalama yaş: 75), gelişmeyen 2.400 kişiyle karşılaştırdı. Araştırmacılar grupları sağlık ve engellilik, demografik özellikler, ekonomik durum ve sağlık deva kullanımı açısından eşleştirdiler.
Sağlık ekonomisti ve başyazar HwaJung Choi, “Başlangıçta birbirine çok benzeyen insanlardı, dolayısıyla demansın etkisini gösterebildik” dedi. “İki yılda yaşanan büyük değişim bizi şaşırttı.”
Başlangıçta, her iki gruptaki insanlar ailelerinden ve arkadaşlarından ayda yaklaşık 12 saat ücretsiz deva alıyordu. İki yıl sonra kontrol grubunda çok az değişiklik görüldü, ancak demanslı grupta Dr. Choi, “aile üyeleri için deva saatlerinin dramatik bir şekilde artarak ayda 45 saate çıktığını” söyledi.
Bu rakam yalnızca banyo yapma, giyinme, tuvaleti kullanma gibi günlük yaşam faaliyetleri olarak adlandırılan faaliyetlerde yapılan uygulamalı yardıma atıfta bulunmaktadır. Alışveriş, yemek hazırlama ve mali işleri halletme gibi görevler dikkate alındığında, ücretsiz bakıcılar her ay kontrol grubuna yardım etmek için 27 saat harcarken, demanslı grup için bu süre 76 saatti.
Her iki grubun da yalnızca yüzde 3’ü başlangıçta rehabilitasyon kalışları da dahil olmak üzere bir bakım tesisini kullanmıştı; İki yıl boyunca demans hastalarının beşte birinden fazlası bir bakım tesisini kullanmış veya bu tesise taşınmıştır. Demans hastalarının yaklaşık yüzde 47’si en az bir kez hastanede kalırken, demans hastası olmayanların yüzde 35’i hastanede kaldı.
Üstelik, büyük ölçüde uzun vadeli devanın maliyeti nedeniyle, demans geliştirmiş olanlar, sekiz yıllık daha uzun bir takip süresinde ortalama servetlerinin yüzde 60’ından fazlasını kaybettiler. Dr. Choi, “Bu, bireyler, aileler ve genel olarak toplum için yıkıcı bir sorun” dedi.
Bunların hiçbiri demanslı insanlara bakan aileler için sürpriz olmayacak.
Kocasının 2020’deki ölümünden sonra Penn Memory’ye mentorluk fikrini ilk kez öneren 76 yaşındaki Susan Jewett, “Başlangıçta ne kadar dehşete kapıldığımı hatırladım” dedi.
Sunumu: “Belki bu süreçte daha erken olan birine faydalı olabilirim.”
2016 yılında Phoenix’te benzer bir program başlatan Duet: Partners in Health and Aging’in kıdemli yöneticisi Justin McBride, mentorluğun her iki tarafa da fayda sağlayabileceğini söyledi. “İhtiyacı olan başka bir kişiyi desteklemenin mentorlara bir amaç duygusu verdiğini her zaman duyuyoruz. dedi. “Onların kendi yolculuklarını anlamlandırmalarına yardımcı oluyor.”
Bu tür gönüllü programların nispeten düşük maliyeti, bunların birçok yerde tekrarlanabilir olmasını sağlayabilir. Ancak küçük ölçekte faaliyet gösteriyorlar. Penn’inki gibi, danışmanların taranmasını ve eğitilmesini içeren Duet’in programında yaklaşık 20 çift kayıtlı bulunuyor.
Altı aylık bir taahhüt gerektirir, ancak çoğu mentorluk ilişkisi bir veya iki yıl sürer. Penn’in üç aylık taahhüt gerektiren yeni Caring Collective’i 20 mentor ve 40 menti kaydetti.
Alzheimer Derneği gibi daha büyük kuruluşlar da demans hastalarını ve bakıcılarını desteklemek için çalışıyor. Ücretsiz 7/24 yardım hattı, 2023 mali yılında 215.000 kişiye yanıt verdi ve ALZConnected adlı çevrimiçi topluluğunun yaklaşık 10.000 aktif üyesi var. Ulusal düzeyde 27.000’den fazla bakıcı destek grubu yürütmektedir.
Yine de destek programları, aile bakıcılarını işte tutmayı amaçlıyor; bu iş, özellikle de pek çok kişinin (özellikle eşlerin) oldukça yaşlı olması, kendi sağlık sorunları olması ve ücretli yardımı karşılama konusunda sınırlı yetenekleri olması nedeniyle, çok fazla talepkar hale gelebilecek bir iş.
Bayan Greenfield, “Hükümetteki insanların neler olup bittiğini duyması gerekiyor” dedi.
Ufukta yeni bir federal girişim var. Medicare, deva koordinasyonu, eğitimi ve desteği sağlamak için GUIDE adlı sekiz yıllık bir model programı finanse etmeyi planlıyor; bakım verenlerin sorumluluklarına ara vermelerine olanak tanıyan dinlenme hizmetleri için ödeme yapılmasını içerecektir.
İşyerleri, özellikle çalışan ve aynı zamanda yaşlanan ebeveynlere bakan yetişkin çocuklar için de bir rol oynayabilir. Bank of America’nın yakın tarihli bir raporuna göre, işverenler iş gücünün yüzde 35’inin bakıcılardan oluştuğunu tahmin ederken, gerçek oran yüzde 56’dır.
Bu işçilerin izinler, esnek planlama ve danışmanlık gibi politikalara ihtiyacı var. Ancak Rosalynn Carter Bakıcılar Enstitüsü’nün 2021 tarihli bir raporu, çoğu işverenin bu hizmetleri sunmadığını ortaya çıkardı.
Mentorluk farklı türde bir destek sağlar, ancak ilk katılımcıların söylediğine göre bu desteğin benzersiz derecede değerli olduğu kanıtlanmıştır. Lewes, Del.’deki evlerinde kocasına bakan 76 yaşındaki Mary Perkins, Susan Jewett ile düzenli olarak konuşuyor.
Kocası Wes Perkins (82), vasküler demans ve Alzheimer hastası; Bir noktada demans psikozu nedeniyle hastaneye yatırılması gerektiğinde devası özellikle zorlaştı. Bayan Perkins, “Ben berbat durumdaydım” dedi. “Anlayan biriyle konuşmam gerekiyordu.”
Bayan Perkins, belirli program ve stratejilere ilişkin tavsiyelerin ötesinde, Bayan Jewett’in kendi hikayesini dinlemekten faydalandığını söyledi. Bayan Perkins, “FaceTime’da yüzüne baktım ve umut gördüm” dedi. “Cehennemden geçtiğini ve hayatta kaldığını, hatta büyüdüğünü biliyordum. Eğer o bunu atlatabildiyse ben de yaşayabilirim.”
Bay Perkins şimdi evine döndü, semptomlarını kontrol altına almak için ilaç alıyor ve bir miktar ücretli ev devası sağlayan kapsamlı bir eyalet ve federal çalışma olan yerel bir PACE programına kaydoldu. Çift birlikte yürüyüşe çıkabilir, kahvaltı için dışarı çıkabilir, sahile gidebilir. Bayan Perkins, “Hâlâ güzel zamanlar geçiriyoruz” dedi. “Düşündüğümden daha iyi.”
Daha sonraki bir tarihte kendisi de akıl hocası olmayı planlıyor.