Hastalığın şiddeti değişebilir, ancak bazıları için yaşamı değiştirebilir – kirpikler ve kaşlar, hatta burun kılları ve kulaklardaki kıllar dahil olmak üzere vücut kıllarının tamamen kaybı. Ve yakın zamana kadar, alopesi areata hastaları için saçın yeniden uzamasını sağlayacak bir tedavi yoktu.
Ancak Pazartesi günü, Gıda ve İlaç İdaresi, Eli Lilly tarafından yapılan ve bağışıklık sisteminin saç köklerine saldırmasını engelleyerek saçları yeniden canlandıran bir ilaç olan baricitinib’i onayladı. Diğer iki şirket, Pfizer ve Concert Pharmaceuticals, JAK inhibitörleri olarak bilinen benzer ilaçlara çok yakındır. İlaçlar, romatoid artrit ve diğer otoimmün hastalıkların tedavisi için zaten piyasada. Ayda yaklaşık 2500$’lık bir liste fiyatına sahip olan bu pahalı ilaçların sigorta kapsamı için FDA onayı önemlidir.
Lilly ilacı, şirket tarafından desteklenen ve geçen ay New England Journal of Medicine’de yayınlanan ve şiddetli alopesi areatalı 1.200 hastayı içeren iki çalışmada incelenmiştir. İlacı alanların yaklaşık yüzde 40’ında 36 hafta sonra tam veya tama yakın saç büyümesi oldu. Bir yıl sonra hastaların neredeyse yarısı saçlarına kavuştu.
Dr. Yale Üniversitesi’nde dermatoloji profesörü olan Brett King, iki Lilly denemesinin baş araştırmacısıydı ve aynı zamanda diğer şirketler tarafından desteklenen denemelere liderlik ediyor. İlaçların başarı oranının daha iyi olacağı konusunda iyimser olduğunu söyledi. Üreticiler, alopesi areata için JAK inhibitörlerini geliştirebilir. Ve her üç şirketin de piyasada ilaçları varken, bir şirketin ilacına yanıt vermeyen hastalar diğerlerinden birine yanıt verebilir.
Lilly çalışmasındaki hastalar, akne, idrar yolu enfeksiyonları ve diğer enfeksiyon riskinde küçük bir artış dahil olmak üzere nispeten hafif yan etkiler yaşadı. Bu yan etkiler tedavi edilmeden kolayca tedavi edilebilir veya iyileştirilebilirdi.
Sheffield Üniversitesi’nden Dr. Andrew Messenger ve Manchester Üniversitesi’nden Matthew Harries, eşlik eden bir başyazıda Lilly denemesinin sonuçları “etkileyici” diye yazdı. Bulguların “bu durum için herhangi bir tedavinin yayınlanmış ilk faz 3 denemelerini temsil ettiğini” eklediler.
FDA’ya göre 300.000’den fazla Amerikalı şiddetli alopesi areata ile yaşıyor Dr. King, hastalığın etkisini abartmanın zor olduğunu söyledi.
Alopesi areatalı çoğu insan için hastalık, kafada bir veya birkaç küçük kel yama olarak kendini gösterir. Ancak ciddi vakaları olanların çok daha kötü bir şeyi var. Bir gün başlarında küçük kel noktalar görebilirler. Üç ay, hatta üç hafta sonra vücutlarında tüy kalmaz.
Dr. King, alopesi areata tedavisinde JAK inhibitörlerinin kullanımına olan ilgiyi artırdığı için meslektaşları tarafından geniş çapta itibar görmektedir. Her şeyin 2012 ve 2013’teki tıbbi toplantılarda sunulan üç özeti fark etmesiyle başladığını söyledi. Columbia Üniversitesi’nden Dr. Raphael Clynes ve Dr. Angela Christiano tarafından yürütülen çalışmalar fareleri içeriyordu, ancak JAK inhibitörlerinin alopesi areata’yı tersine çevirebileceğini belirtti.
Kısa bir süre sonra, Kyle adında 25 yaşında bir adam sedef hastalığı tedavisi için Dr. King’i görmeye geldi. Neredeyse hiç saçı yoktu ve kafasında ve vücudunda büyük, kırmızı pullu sedef plakları vardı.
“Ona baktım ve ‘Alopecia areata’nız var’ dedim” dedi Dr. King.
Kyle, lisede dans ederken bir çizgi takarken ciddi saç dökülmesi olduğunu fark etmeye başladı. Tuvalete gitti, sınırını çıkardı ve dehşet içinde sınırda çok miktarda saç buldu.
“Bu bir Alacakaranlık Kuşağı bölümü,” dedi Dr. King.
Kyle’a baktı ve “Daha önce yapılmamış vahşi bir şey denemek istiyorsanız, romatoid artrit için onaylanmış ve sedef hastalığı için geliştirilmekte olan bir ilaç var. Farelerde işe yarayabileceğine dair bazı öneriler var.”
Kyle, Pfizer tarafından yapılan ve Lilly ilacına benzer bir JAK inhibitörü olan tofacitinib’i almayı kabul etti. Sekiz ay sonra saçlarını geri aldı.
Dr. King, Kyle hakkında bir rapor yayınladıktan sonra, diğer dermatologlar JAK inhibitörlerini denemeye başladılar.
Massachusetts’teki Beth Israel Lahey Health’de Saç Dökülmesi Mükemmeliyet Merkezi direktörü Dr. Maryanne Makredes Senna da bunlar arasındaydı.
Sigortacılara uyuşturucuları karşılama konusunda galip gelir ve bazen başarılı olur.
“Muhteşem etkiyi görmek güzel bir şey” dedi Dr. Senna. “Saçsız geliyorlar, hayattan tamamen geri çekiliyorlar. Gözleri yere indirilir. Geri geliyorlar ve ‘Hayatımı geri aldım’ diyorlar. Kendime kavuştum.’”
Dr. Ulusal Alopesi Areata Vakfı’nın baş bilim sorumlusu ve California Üniversitesi, Irvine’de dermatoloji profesörü olan Natasha Atanaskova Mesinkovska, ilaç şirketlerinin deneyleri için hasta bulmasına yardımcı oldu. O da ilaçlara cevap verenlerin sonuçlarından etkilendi.
Şiddetli saç dökülmesi sadece “kişinin kimliğini çalmakla kalmaz” aynı zamanda “tıbbi bir sorun” olduğunu da sözlerine ekledi.
Peoria, Illinois’de yaşayan veri merkezi teknisyeni 27 yaşındaki Christian Daniels, saç dökülmesinin gözlerini de etkilediğini söyledi. Kirpikler olmadan gözlerine toz kaçar ve onları o kadar rahatsız ederdi ki göz kapaklarına vazelin sürmeye başladı.
Bay Daniels’ın saçları 25 yaşındayken dökülmeye başladı. Bir ay içinde vücudundaki tüm tüyler gitti.
Covid-19 “kılık değiştirmiş bir nimet” dedi, çünkü evde çalışabiliyordu.
“Hayatım askıya alınmış gibi hissettim” dedi. “Önemli olan tek şeyin saçlarımı nasıl geri alacağımı hissettim.”
Lilly denemelerini “Googling and Googling” ile buldu.
Şimdi, “neredeyse hiç olmamış gibi” dedi, ancak bazen aynaya baktığında ve tüysüz benliğini hatırladığında hala geçmişe dönüşler yaşıyor.
Dr. Conn., Fairfield’da özel muayenehanede çalışan dermatolog ve Dr. King ile evli olan Brittany Craiglow, şiddetli alopesi areatanın özellikle çocuklar için zor olduğunu söyledi.
Canton, Massachusetts’ten Cassidy Mackwell adlı bir hasta 8 yaşındayken saçlarını kaybetti. Yetişkinler onu gördüklerinde kanser olduğunu düşündüler.
“Bir restoranda akşam yemeği yerken insanlar Cassidy’ye gelirdi,” dedi annesi Melissa Mackwell. Bazıları yemek için tıslamaya bile çalışırdı. “Ona sarılır ve ‘Çok üzgünüm. Savaşmaya devam edin.’”
Dr. Craiglow’un diğer hastalarından biri, Belleville, NJ’de yaşayan Brooke Nelson, birinci sınıftayken uzun sarı saçlarının tamamını kaybetti. Brooke saçlarının dökülmesinden o kadar utanmıştı ki, annesi Danielle Nelson ona evde eğitim verdi.
Brooke’u tıp merkezlerinden sonra tıp merkezlerine, doktor üstüne doktora götürdü, ama boşuna. Bayan Nelson, “Bu Brooke’a saçını geri vermek anlamına gelseydi, evimden, her şeyden vazgeçerdim” dedi.
Bayan Nelson, Brooke’a bir JAK inhibitörü veren Dr. Craiglow’u bulduğunda kök hücre tedavisi için Brooke’u Çin’e götürmeye hazırdı. Saçları tekrar uzadı.
“Bu bir mucizeydi,” dedi Bayan Nelson.
