Nataşa Lazartes
39, terapist, Brooklyn
Kredi… Michelle V. Agins/The New York Times“Bu bir kabustu. İşçi almak konusunda o kadar çaresizler ki herkesi alacaklar.”
39 yaşındayım. 2019 yılında kanserden vefat eden babam için vazgeçmek zorunda kaldım; Kasım 2021’de kanserden vefat eden annem; ve onun ölümünden sonra büyükannemin devası bana miras kaldı. Kendisi 97 yaşında, orta dereceli demans tanısı almış ve evde yalnız bırakılma riskinin yüksek olduğu düşünülüyor. Kasım 2021’in başından beri evde sağlık yardımı almak için Medicaid’e uzun vadeli deva başvurusu yapıyorduk. Sonunda Ocak 2022’de evde sağlık yardımı aldı ama bu bir kabusa dönüştü. İşçi almak konusunda o kadar çaresizler ki herkesi alacaklar. İzinli olması gereken yardımcıdan gelen geç bildirimli bir telefon görüşmesi veya kısa mesaj nedeniyle ve ajansların zamanında yerine yenisini bulamaması nedeniyle pek çok rastgele günde yardımcısız kaldı. Defalarca ajans değiştirdim. Kocam her zaman bana büyük bir destek oldu. Biz işteyken onun nasıl olduğunu görmek için dairemize kurduğumuz güvenlik kameralarına güveniyoruz. Günlük olarak nasıl? Duygusal ve fiziksel olarak yorucudur. Yaşlılara yönelik sağlık deva sistemi bakımsız, bozuk ve her türlü talebi, hatta temel ihtiyaçları bile karşılamada yetersiz kalıyor.
Robert Ingenito
44, halkı bilgilendirme memuru, Mamaroneck, NY
Robert Ingenito babası Jerry’ye bakıyor. Kredi… Maansi Srivastava/New York Times
Şu anda 93 yaşında olan babam beni geç yaşta, 49 yaşında doğurdu. Annem ben 19 yaşımdayken kanserden öldü. Ölüm döşeğindeyken bana şöyle dedi: “Babanı huzurevine koymayın. ” Şimdi 44 yaşındayım, evliyim, 6 yaşında bir kızım var ve babam son beş yıldır bizimle yaşıyor. Haftada yaklaşık 20 saat çalışıyorum ve bu da onun bakıcısı olmaktan başka bir şey yapmamı sağladı. Babama sağladığım devanın kalitesine bir fiyat etiketi koymak zorunda kalsaydım, bu muhtemelen üst düzey bir destekli yaşam tesisine eşdeğer olurdu. Ama bu benim için, eşim ve kızımız için gerçekten zor olmaya başlamıştı. Deva seviyesi benim dayanamayacağım bir noktaya geliyordu. Yalnız bırakılamazdı. Hiç uyuyamıyordum. Son zamanlarda onu destekli yaşam tesisine taşımak gibi son derece zor bir karar verdim. Neyse ki bunu yapabilecek mali kaynaklara sahip. Çoğu insan için bu bir seçenek bile değil. Aldığı deva düzeyinden memnundum ama kontratı imzaladığımda sözümü bozuyormuşum gibi hissettim. Annemin isteklerini yerine getirmek için elimden geleni yaptım. Ama yapabileceğim çok şey vardı ve bunu yapmak zorundaydım.
Karina Ortega
43, bakıcı, Dallas
Kredi… New York Times için Desiree Rios“Çocuğu olmayan tek kişi benim ve her zaman ailemin devasını alan kişi oldum. Annem daha da kötüleşirse ve ben onun için çabalayamazsam? Bu benim mücadele ettiğim bir şey.
Anneme Mart 2020’de Alzheimer teşhisi konuldu ama o zamandan önce bile bir şeylerin ters gittiğini biliyordum. Bir gün bir aile dostunu ziyarete gitti ve ona bazı kıyafetler bağışlayacaktı. Yedi saat geçmesine rağmen ondan hâlâ haber alamadık. Kayboldu. Sonunda tanıdık bir süpermarket buldu ve eve geldi. Artık hiç çalışmıyorum. Bütün bunlar hayatımı olumsuz etkiledi. Benim bir erkek kardeşim ve bir ablam var ama kız kardeşimin üniversitede okuyan bir kızı ve erkek kardeşimin de 7 yaşında bir çocuğu var. Çocuğu olmayan tek kişi benim ve her zaman ailemin devasını alan kişi oldum. Annem daha da kötüleşirse ve ben onun için çabalayamazsam? Bu benim uğraştığım bir şey. Onu bir eve yerleştirmek mi? Bizim kültürümüzde bu küçümsenir. Asi bir gençtim ve o benden asla vazgeçmedi, peki ben ondan nasıl vazgeçeceğim? Annemin bana ihtiyacı olduğu için onu terk etmeyi içimde göremiyorum.
Eşcinsel Glenn
61, aktör, Topeka, Kan.
İnsanların annemin evine gelip ona yardım etmelerini sağlamak cebimizden 8.000 dolara mal oluyordu ve bu da günde sadece sekiz saat demekti. Tasarruflarının giderek azalmasını izliyorum. Ve sonra düştü. Ve sonra bir gecede tekrar düştü. Hastanede kuyruk sokumu kemiğinin çatladığını buldular. Medicare’in kapsayacağı maksimum gün sayısı boyunca rehabilitasyondaydı ve eve dönemedi. Bir evi, iki kirası, birikimi ve iki arabası olduğu için uzun vadeli deva masraflarını cebinden çıkarmak zorundaydı. Sanırım annemin bankada 18.000 doları vardı. Çocukları adına beş hayat sigortası poliçesi vardı. Poliçeleri bozdurduk. Bir yıl içinde huzurevindeki devası için 65.000 dolar ödemek zorunda kaldı ve Medicaid’e hak kazanabilmek için ek olarak 37.000 dolar daha harcamak zorunda kaldı. Evini yeni sattık. Ekim ayında vefat etti. Eyalet, Medicaid’in huzurevinin masraflarını karşıladığı yıl için hâlâ 20.000 dolara yakın borcumuz olduğunu söylüyor. Buraya 2019 yılının Şubat ayında taşındım. Beş yıl boyunca burada olmayı kesinlikle beklemiyordum. Korkunçtu – kişisel olarak onun için bunu yapmak için harcanan tüm zaman, enerji ve para – ve harikaydı. Onu koruyabildim ve onun için her şeyin yolunda olmasını sağladım. Anma töreninde ilk nefesimi aldığımda annemin orada olduğunu, son nefesini aldığında da benim orada olduğumu söyledim. Hayatın çemberi bu değilse nedir bilmiyorum.
Bryan Ness
62, biyoloji profesörü, Angwin, Kaliforniya.
Kredi… New York Times için Bryan Meltz“Bize şunu söylediler: Bunun yüzünden kendi emekliliğinizi mahvetmeyin. Tamam, kabul ettim ama annemin devasını da almamız lazım.”
Hepsini planlamıştık. Annem bizimle yaşayacaktı. Felçten dolayı bazı bilişsel sorunları var. Uzun süreli hafızasının tamamı gayet iyi. Kısa süreli hafızası yok denecek kadar az. Ev devasının maliyetinin ne olacağına baktık. Günde sadece sekiz saatle sınırlasak bile bu, evimizden 10 dakika uzaklıktaki destekli yaşam yerinden daha pahalı. Harika küçük bir yer. Aylık 4.500 dolar. Bu hala çok fazla. Kendi parası bitti. Sosyal Güvenlik’ten aldığı 1.500 dolardan fazlası yok. Yerle konuştuk ve fiyatı 4.000 dolara düşürdük. GoFundMe’den gerçekten çok iyi tepkiler aldım. Birçok eski öğrencim ve arkadaşım bazı parçalar koydu. Para için yalvarmaktan nefret ediyorum. Eşim ve ben en azından artık baktığımız çocuklarımızın olmayacağı yaştayız. Ancak kendi emeklilik tasarruflarımıza zarar vereceğimizden endişeleniyoruz. Eşim zaten 65 yaşında. Bizim de emeklilik planımızı devam ettirmemiz gerekiyor. Bize dediler ki: Bunun yüzünden kendi emekliliğinizi mahvetmeyin. Kabul ediyorum ama annemin devasını da almamız lazım. Ayda 500 dolar veren bir akrabamız var. Masrafları karşılamak için fazladan bazı işler üstleneceğim. Önümüzdeki birkaç yıl içinde kariyerimin sona erebileceğini hissettim ve şu andan itibaren mali durumuma 1.800 dolarlık bir fatura eklendi.
Stacey Wheeler
60, emekli, Greenville, Güney Carolina
Annem bağımsız bir yaşam sürüyordu. Sabah onu kaldırmaya gelen biri vardı. Kimse şunu söyleyecek kadar para almıyor: “Haydi, gerçekten giyinmek istiyorsun. Hadi birkaç küpe seçelim.” Bunu yapanı bulma umuduyla 20 kişiyi denemeliydim. Hiç kimse yapmak istemediği bir şeyi yapmak istemeyen yaşlı bir insanla zaman kaybetmez. Masaya zar zor yemek koyarken huysuz insanlar hakkında sapmak zordur. Annem hastalandı ve destekli yaşamda tekerlekli sandalyeye mahkum olmak zorunda kaldı. Dairesini sattığında emekliliğinde ayda yaklaşık 2.500 doları, bankada ise yaklaşık 120.000 doları vardı. Ayda 7.000 veya 8.000 dolara ulaştığınızda bu hızla ilerlemeye başlar. Herkes insanlar tarafından dava edilmekten o kadar endişeleniyor ki, ne zaman bir şey olsa onun acil servise gitmesini istiyorlardı. Keşke kimsenin bana yardım etmeyeceğini bilseydim. Onu bağımsız bir yaşamda tutardım ve bir tane bulana kadar insanları işe alırdım. Şans eseri eşim de ben de emekli olduk. Şehri terk edemedik. İki kez denedik ve geri dönmek zorunda kaldık. İronik bir şekilde, parası biteceği için bulunduğu son yer en iyi yerdi. Oda o kadar büyük değildi ama personel oradaki en iyisiydi. Annem Ağustos 2022’de öldü.
Jeanette Landin
55, üniversite profesörü,Brattleboro, Vt.
Kredi… New York Times için Kelly Burgess“Bu kimsenin yaşamasını isteyeceğim bir şey değil.”
Annemin Kaliforniya’da yaşadığı yerde, giderek yaklaşan ve onun sağlık sorunlarına neden olan orman yangınları vardı. Bunun yanı sıra evde yaşadığı bir dizi düşme ve kendini farklı yerlere götürememesi nedeniyle nihayet 2017 yılının Kasım ayında aradı ve “Sanırım gelip seninle yaşamam gerekiyor” dedi. Hem ailemin hem de onun ihtiyaçlarını karşılayacak bir ev bulduk. Demansı kötüleşmeye başladı. Yetişkin günü devasına baktık ve yerel bir yer bulduk. Bunu yapmak çok pahalıydı. Ama benimle iletişime geçip onun talimatlara uymadığını, uygun hijyeni yapmayı reddettiğini söyleyene kadar iyiydiler. Bu 2022’nin başlarıydı ve onu bu hizmetten çıkarmak zorunda kaldık. Nisan ayı başlarında şiddete başvurmaya başladı ve kocamı, kafasını keserek öldüreceği tehdidinde bulundu. Sonra bana kızlarımı öldüreceğini söylerdi. Bir gece onu hastaneye götürdüm ve böbrek yetmezliği olduğunu öğrendiler. Hala çok şiddetliydi. Huzurevine yerleştirmeye baktılar. Şiddet uyguladığı için hiçbir yere yerleştirilemedi. Onu bizimle birlikte eve göndermek zorunda kaldılar ve biz de onu kimyasal olarak sakinleştirici tutmak zorunda kaldık. Eve gelişinden ölümüne kadar geçen süre yedi gündü. Kızlarımızın yukarı çıkmasını engelledik. Olanları duymalarını ve görmelerini istemedik çünkü bu, kimsenin yaşamasını isteyeceğim bir şey değildi. Berbattı.
Jordan Rau, daha önce Kaiser Aile Vakfı olarak bilinen organizasyonun bir parçası olan KFF Sağlık Haberleri’nin kıdemli muhabiridir.
