Wendy Graves büyüyen korku duygusunu bir türlü sallayamadı. Mayıs ayı başlarında ciddi bir bebek maması kıtlığı raporları ortaya çıkmadan önce bile, iki bakkal alışveriş gezisinden eli boş dönmüştü.
maks. Otistik ve özellikle dokunmaya karşı hassas olan Graves, 2018’de kızını doğurduğundan beri formüle güveniyor. İlk başta emzirmek istemiş, ancak hastanenin emzirme danışmanının hiçbir uyarıda bulunmadan göğüslerini tutmasıyla fikrini değiştirmiş.
Şimdi 4 yaşında olan kızı da otistik ve makarna ve sebzeli pipetlerin ötesinde pek bir şey yemiyor. Beslenme ihtiyaçlarını karşılamak için, Mx. Graves’in ayda yaklaşık altı kutu hipoalerjenik formüle ihtiyacı var. Ancak bu özel tip, kıtlık sırasında özellikle sınırlıydı ve stokta bulunan bir mağaza bulmak için Hope, Ark’taki evinden saatlerce araba sürmesini gerektirdi. Nöro-farklı ebeveynlerin bulabildikleri her şeyi ona göndermeleri için Facebook destek gruplarında arkadaşlarını, ailesini ve yabancıları bile kaydetti.
“Bir çukurun içindeyim ve bu sadece kartopu oluyor,” Mx. dedi Graves. “Nakliye masraflarını karşılamak ve onun bağımlı olduğu formülü almak için fazladan yüzlerce dolar temettü vermek zorunda kaldım.”
Formül krizinin üzerinden aylar geçmesine rağmen milyonlarca Amerikalı aile hala zor durumda. Pazar araştırma firması IRI’ye göre, Eylül ayı ortasında mağazalar toz formül stoklarının yüzde 19’u kadar eksikti. Emzirme olasılığı daha düşük olan otizmli anneler özellikle çok etkilendi.
Yakın zamanda yapılan bir incelemede, İngiliz araştırmacılar, otistik kadınlar arasında düşük emzirme oranları için çeşitli nedenler buldular. Bazıları için annelik, günlük rutinler üzerinde daha az kontrol ve daha yüksek anksiyete ve depresyon riski anlamına gelir. Emzirme hizmetleri nadiren otistik insanlar için uyarlanır ve Mx gibi kadınları caydırabilecek rahatsız edici durumlara yol açar. Nadir bir bağ dokusu hastalığı olan Ehlers-Danlos sendromuna da sahip olan Graves.
Swansea Üniversitesi Emzirme, Bebek Besleme ve Çeviri Araştırmaları merkezinde araştırmacı olan ve incelemenin yazılmasına yardımcı olan Aimee Grant, “Hala yeterli desteği alamayan beyaz orta sınıf anne için boşluk zaten orada” dedi. “Yani otistik olmak ve marjinal bir gruptan gelmek gibi ekstra engeller eklediğimizde, bu sorunlar daha da kötüleşiyor.”
Dr. Grant yıllarca emzirme üzerine çalıştı. Otizm teşhisi konduğu 2019 yılında otizmli annelere bakmaya karar verdi.
Araştırmacılar, otistik anneler için en yaygın engellerden birinin dokunma duyarlılığı olduğunu söyledi. Emzirme yoğun bir fiziksel deneyimdir. Göğsüne sıcak bir şekilde sokulan aç bir bebek, sadece ağrıyan ve tıkanmış bir memeye tutunmak için yumruklarını tekmeleyebilir veya sallayabilir.
Bu duyumlar birçok kadın için rahatsız edici ve acı vericidir, ancak otistik annelerin artan algısı, emzirmeyi “duyusal bir kabus” haline getirebilir, diyor Palm Beach Atlantik Üniversitesi’nde anne ve çocuk sağlığı konusunda uzmanlaşmış hemşirelik doçenti Jane Wilson.
2020’de Dr. Wilson, dünyadaki otistik annelerin emzirme deneyimleri üzerine küçük bir çalışma yürütmek için bir meslektaşı Bri Andrassy ile bir araya geldi. 14’ü ABD’de yaşayan 23 otistik kadınla röportaj yaptılar ve sadece bir soru sordular: “Bize emzirme deneyiminizden bahseder misiniz?”
Çoğu kadın, emzirirken “dokunulmuş” hissetmekten bahsederek soruyu yanıtladı. Çalışmalar, otistik bireylerin, otizmli olmayan insanlardan farklı olarak titreme, mide sıkışması veya dolu mesane gibi vücut ipuçlarını deneyimlediğini göstermiştir. Dr. Wilson’ın çalışmasındaki bazı anneler sinyalleri susturma eğilimindeydiler ve meme uçları kana bulanana kadar acıyı hissedemezlerdi. Bununla birlikte, diğerleri, aşırı aktif vücut ipuçlarına sahipti ve emzirme eylemini inanılmaz derecede acı verici hale getirdi.
Washington’da 40 yaşında bir kadın olan Sam, kızını doğurduktan sonra yeterli süt üretmek için mücadele etti. Emzirme uzmanı ona düzenli olarak pompalamasını tavsiye etti. Ancak soğuk, sert pompalama parçaları ve makinenin yüksek, ritmik gürültüsü dayanılamayacak kadar stresliydi.
Bu stresin etkisi sadece psikolojik değildi; 30 dakikalık pompalamadan sonra Sam’in ne kadar süt üretebileceğini etkiledi. Mahremiyetini korumak için soyadını saklamak isteyen Sam, “Bazen ona bakıp sadece ağlamak istiyorum” dedi. “Bir shot bardağını bile dolduramadın.”
Beş ayda doktorlar, kilo almasına yardımcı olmak için bebeğine hipoalerjenik bir formül beslemeyi tavsiye etti. Sam hala ara sıra kızını emzirmeye çalışsa da, emzirme hedeflerine ulaşamadığı için yoğun bir keder yaşadı.
Bu annelerin annelik devası deneyimlerini iyileştirmek için uzmanlar, profesyonellerin ideal olarak otistik bir birey tarafından otistik ebeveynlerle nasıl iletişim kurulacakları ve desteklenecekleri konusunda eğitilmeleri gerektiğini söyledi. İzin istemeden bir annenin göğüslerine dokunmamak veya hastane odasındaki parlak ışıkları kısmak gibi basit düşüncelerin bile büyük bir fark yaratabileceğini söylediler.
Araştırmacılar ayrıca çocuk bekleyen otizmli kişiler için de ipuçları veriyor. Emzirme danışmanıyla önceden konuşmak, emzirmeyle ilgili kaygıyı hafifletebilir. Bazı anneler, emzirmeyi seçen diğer otistik ebeveynlerle bağlantı kurmakta da rahatlık bulabilirler.
Jay Eveson-Egler ve Tayler Egler otistik ve Ekim ayında bir kız bebek bekliyorlar. Çift, nöroçeşitliliğe sahip bireylere doğum, emzirme ve doğum sonrası depresyon konusunda danışmanlık yapmakta uzmanlaşmış bir deva ekibinin yardımıyla aylardır hazırlanıyor olsa da, formül eksikliği onları endişeli ve belirsiz hissettirdi.
Fetusu taşıyan Jay, emzirmeden duyusal aşırı yüklenme olmasını tamamen beklemektedir ve bebek maması ailenin yedeği olacaktı. Uzun formül kıtlığı nedeniyle bu destek tehlikeye girerken, Jay çiftin yeni doğan bebeği için yeterince deva yapamadığına dair tekrarlayan kabuslar görüyor.
Bu belirsiz koşulların bir sonucu olarak, duyusal uyaranlara Jay’den daha duyarlı olan Tayler, yine de emzirmeyi sağlamak için ilaç almaya başlamıştır. Ebeveynler, duyusal zorluklara rağmen bebeklerini emzirmeye kararlıdır.
Tayler, “İnsanlar çoğu zaman otistik insanların ebeveyn olabileceğini veya ebeveyn olma kapasitesine sahip olabileceğini düşünmüyor” dedi. “Tıbbi sistemden daha fazla anlayışa ihtiyacımız var.”
