Bakan Koca, toplumsal medyada SMA hastaları için başlatılan kampanya sonrası toplumsal medya hesabından bir basın açıklaması yayınladı. SMA hastaları üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli kimsenin alet olmaması gerektiğini belirten Bakan Koca, “Bir ortaya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız” dedi.
Bakan Koca’nın açıklaması şu formda:
“Bildiğiniz üzere ülkemizde çokça gündeme getirilen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklarımız ile ilgili kampanyalar yürütülmektedir.
Her bir hastamızın hastalığı ne olursa olsun sıhhatine kavuşmasından sorumluyuz. Hele hastamız bir çocuksa bu tüm öncelikleri en yüksek düzeyde hak etmektedir. Her bir evladımızın sıhhati ve canı en kutsal emanetimizdir.
“BU HUSUSUN SUİSTİMAL EDİLMESİ ASLA KABUL EDİLEMEZ”
Milletçe en hassas olduğumuz bahislerden biri evlatlarımızdır. Hastalıkların tedavisi ise toplumsal medyadan geçersiz kahramanlıklar sergileyerek değil, bilimin gösterdiği yolu takip ederek gerçekleştirilir. SMA hastası çocuklarımız için de devletimiz tüm imkânlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır. Bu bahsin suistimal edilmesi asla kabul edilemez.
Bakanlığımız bünyesinde bu evlatlarımızın tedavisinin planlandığı, alanında uzman ve SMA tedavisinde deneyimli bilim insanlarımızdan oluşan bilimsel bir heyetimiz vardır. Çocuklarımızın tedavisi konusunda en şimdiki teknikler bu konseyimizce kıymetlendirilerek en süratli biçimde uygulamaya geçirilmektedir. Bu hususta mali şartlar gündemimizde dahi değildir.
“SMA HASTALARININ TEDAVİ MASRAFLARI FİYATSIZ KARŞILANMAKTADIR”
SMA Bilim Şuramız aileleri ve aile derneklerini birinci elden bilgilendirmektedir. Ülkemizde tedavi almayan bir tane bile SMA hastamız bulunmamaktadır. Tedavi masraflarının tamamı devletimiz tarafından fiyatsız olarak karşılanmaktadır.
Son vakitlerde geliştirilen ve gündemde olan gen tedavisine ait datalar, birinci süreçte olduğu üzere derhal ve titizlikle SMA Bilim Heyetimizce incelemeye alınmıştır. Yalnızca son 2 ayda bilim heyetimiz 5 kere toplanarak ilaçla ilgili bilgileri incelemiştir. Bu hafta da bir kıymetlendirme toplantısı yapacaktır.
Gen tedavisinin aktifliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan ispatlar şimdi kâfi seviyede değildir ve hâlihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair ispat bulunmamaktadır. Yapılan birtakım çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere önemli yan tesirlerinin bulunduğu bildirilmiştir.
Ayrıyeten gen tedavisinin uygulama prosedürünün bir kesimi olarak en az bir ay müddetle bağışıklık sisteminin baskılanması gerekmekte, bilhassa kilosu daha yüksek olan kimi hastalarda bu süreç 1 yıla kadar uzayabilmektedir. Esasen kırılgan yapısı olan SMA hastalarımızda enfeksiyonlar ve bağışıklık sisteminin baskılanması daha büyük risk oluşturmakta, rastgele bir hastalık seyri sırasında süreç, hastalıktan bağımsız olarak ölümcül olabilmektedir
“ÇOCUKLARIMIZIN KOBAY OLARAK KULLANILMASINA MÜSAADE VERMEYECEĞİZ”
SMA hastası çocuklarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya açıklık getirmek istiyorum. Yeni ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedaviler SMA Bilim Konseyimizin önerisi ile uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız. Bilimsel datalar dışında global ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz. Ailelerimizin suiistimal edilmesine müsaade vermeyeceğiz. Gen tedavisi ismi altında ortaya atılan prosedürün bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir data bulunmamaktadır. Fakat ilaç şirketlerinin oyununa gelerek yapılan kampanyalarla bu durum suiistimal edilmektedir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına müsaade vermeyeceğiz.
Bir bahiste toplu olarak reaksiyon vermek kadar hoş bir davranış yoktur. Lakin gördüğümüz kadarıyla ilaç şirketlerinin hedefine hizmet eden bir tertiple karşı karşıyayız.
“DEVLETİMİZİ ACİZ GÖSTERMEYE ÇALIŞAN BU KAMPANYAYA ALET OLMAYACAĞIZ”
Kampanya düzenleyerek zikredilen sayılar, önerilen finansal kaynaklar bu vakte kadar çocuklarımızın tedavisi için ayrılan kaynağın yanında hiçbir kıymet tabir etmemektedir. Sorun kaynak problemi değildir. Ülkemiz her koşul altında vatandaşının tedavisini yapabilecek güçtedir. Burada temel bahis ahlak hudutlarını aşarak devletimizi aciz göstererek global ilaç şirketlerinin savunuculuğunu yapmaktır. Bir ortaya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız.
Devletimiz işe yaradığı ispat edilen her tedaviyi fiyatsız olarak evlatlarımız için kullanmaya devam edecektir. SMA hastalığı genetik bir hastalıktır. Bundan sonra tüm evlilik öncesinde aile adaylarına gen taraması da yaparak önlem alınacak ve ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut hastalarımız tedavi edilene kadar çabamız devam edecektir.”
Haberler.com
