Noel’den üç gün önceydi ve Elizabeth Widders üst kattaki banyosuna tünemiş, 4 yaşındaki kızı Liviah’ın saçına kırmızı ve yeşil fiyonklar takmıştı. Ama Liviah sabah ışığında dururken, annesi gözlerinin beyazlarının sarardığını fark etti.
İkinci bir görüş almak için kocası Jack’e sormak için Liviah’ı aceleyle aşağıya indirdi. O da sarı tonunu gördü.
Liviah ve iki kardeşinin hepsinde bebekken sarılık vardı ve Mason, Ohio’dan anne-babaları bu belirtilere aşinaydı. Bayan Widders, “Biliyordum: Bu karaciğer meselesi,” diye hatırladı.
Liviah’ı acil servise götürdüler ve burada ona bir karaciğer iltihabı olan akut hepatit teşhisi kondu. İki haftadan kısa bir süre sonra doktorlar, başarısız olan karaciğerini çıkardı ve yenisiyle değiştirdi.
Geçtiğimiz sekiz ay içinde yüzlerce başka aile benzer kasırgalara yakalandı, çünkü normalde sağlıklı olan çocuklarında beklenmedik bir şekilde hepatit gelişti. Dünya Sağlık Örgütü’ne göre 33 ülkede altı yüz elli olası vaka bildirildi. En az 38 çocuğa karaciğer nakli gerekti ve dokuzu öldü.
Vakalar, çeşitli potansiyel nedenleri araştıran uzmanları şaşkına çevirdi. Önde gelen bir hipotez, tipik olarak grip veya soğuk algınlığı benzeri semptomlara neden olan yaygın bir virüs ailesi olan bir adenovirüsün sorumlu olabileceğidir, ancak birçok soru devam etmektedir.
Liviah’ın davasının daha büyük bir olgunun parçası olabileceğinin ortaya çıkması, ana uyarı işaretleri hakkında başkalarını eğitme umuduyla hikayelerini paylaşmaya başlayan ebeveynlerini harekete geçirdi.
Vakalar son derece nadirdir, uzmanlar vurgulamaktadır ve o zaman bile çoğu nakil gerektirmez. Liviah’ın babası Jack Widders, “Böyle bir şeyin olma olasılığı son derece düşük” dedi.
Ancak sağlam bir açıklama olmadan, herhangi bir aileye çarpabilecek yıldırım gibi geliyor.
‘Nereden hepatit kapmış olabilir?’
İlk sorun işaretleri, Liviah’ın kusmaya başladığı 11 Aralık’ta geldi. İlk başta, ebeveynleri bunu aşırı hoşgörü olarak nitelendirdi; Liviah önceki geceyi çocukları şımarttığı bilinen büyükannesiyle geçirmişti. Bayan Widders, “Biz buna ‘büyükanne akşamdan kalma’ dedik,” diye hatırladı.
Canlı, atletik bir çocuk olan Liviah hızla toparlandı, ancak ertesi gün 6 yaşındaki erkek kardeşi Jaxson da hastalandı. Ateşi yükseldi ve günlerce hastaydı. Okula dönen, bir trambolin parkını ziyaret eden ve komşularla kurabiyeler süsleyen Liviah, en kötüsünü atlatmış gibi görünüyordu.
Ta ki bir buçuk hafta sonra annesi gözlerini fark edene kadar. İdrarı da turuncuydu, Liviah ona açıkladı.
Hepatiti Anlamak
Genellikle bir virüsün neden olduğu karaciğer iltihabı, hepatit bir dizi karmaşık faktör, yan etkiler taşır. ve damgalama.
- Kişisel Hesaplar : Hastalıkla yaşamak nasıl bir şey? Altı kişi deneyimlerini paylaştı.
- Çocuklarda Belirtiler: Hepatit ebeveynlerinin dikkat etmesi gereken uyarı işaretlerini anlayın, Amerika Birleşik Devletleri’nde bir dizi nadir, ancak olağandışı vaka bildirilmektedir.
- Bulaşmanın Önlenmesi : Enfeksiyonların artmasıyla, çoğu yetişkin hepatit için taranmalıdır.
- Pandemi Etkisi : Covid tarafından başlatılan bir teşhis dalgası, en yaygın olanlardan biri olan hepatit C’yi ortadan kaldırmaya yönelik işaretleme çabalarını canlandırmaya yardımcı olabilir. hastalığın formları.
Hepatit teşhisi şok etkisi yarattı. Durumun, toksinlere maruz kalma, ağır içme ve genellikle intravenöz ilaç kullanımı ile ilişkili hepatit B ve C virüsleri dahil olmak üzere çok çeşitli potansiyel nedenleri vardır. Bayan Widders kocasına inanamayarak baktı: “Hepatit kapmış olabilir mi?”
(Bayan Widders o sırada bunu bilmese de, hepatite başka virüsler de neden olabilir.)
O akşam, Liviah Cincinnati Çocuk Hastanesi Tıp Merkezine yatırıldı. Liviah’ın tıbbi ekibinin bir parçası olan pediatrik transplant hepatologu Dr. Anna Peters, “Akut karaciğer yetmezliğiyle geldi” dedi. “O oldukça hastaydı.”
Sonraki günlerde Liviah’ın durumu kötüleşti.
Karaciğerin birincil rollerinden biri, vücutta doğal olarak üretilen amonyak dahil olmak üzere toksik maddeleri işlemek; organ düzgün çalışmadığında, bu toksinler beyne giderek bilişsel ve davranışsal değişikliklere neden olabilir. Liviah’ın amonyak seviyeleri yükseldikçe, annesine kışkırtmadan çığlık atarak sinirlendi ve öfkelendi.
Kanın pıhtılaşmasına yardımcı olan proteinler üreten karaciğerindeki hasar, doğal pıhtılaşma tepkisini de yavaşlatarak onu kanama sorunları açısından yüksek risk altında bıraktı.
Doktorlar, iltihabı azaltmak için Liviah steroidleri ve amonyağın dışarı atılmasına yardımcı olmak için laktuloz adı verilen bir bileşik verdiler. Kan nakli, bilgisayarlı tomografi, ultrason ve karaciğer biyopsisi yapıldı. Bay ve Bayan Widders hastanede yatarken, akrabaları Jaxson ve 1 yaşındaki kızlarına baktı.
Liviah, Noel Günü’nün bir kısmını uyuşturarak geçirdi, ancak Hungry Hungry Hippos oyunu da dahil olmak üzere bazı hediyeleri açacak kadar uzun süre uyandı. Bay Widders, “Noel’i pek hatırlamıyor ama Noel Baba’nın geldiğini biliyor,” dedi.
Listenin başı
Tedavilere rağmen, Liviah’ın pıhtılaşma sorunları devam etti ve amonyak seviyeleri yüksek kaldı. Heyecanlı ve kafası karışmış bir şekilde uyandı. Aynı soruları sordu – Yürüyüşe çıkabilir mi? Kardeşi neredeydi? – tekrar ve tekrar. Kalbi kırık büyükannesiyle bir Candyland oyununu zar zor atlatabildi. “Onu bizim gördüğümüz gibi görmek, gözlerimizin önünde hızla bozuluyor, ‘Daha ne kadar zamanımız var?’ gibi. annesi hatırlattı.
28 Aralık’ta doktorlar haberi verdi: Liviah nakil listesine alındı. Durum 1A — en yüksek öncelik.
Doktorlar, maç beklerken kanındaki bazı toksinleri gidermek için Liviah’a karaciğer diyalizi başlatmaya karar verdiler. Telefon birkaç gün sonra, Liviah’ın teyzesi ziyarete gelirken geldi. Bayan Widders, organ nakli koordinatörünü hoparlöre verdi: Liviah için karaciğerleri vardı.
Liviah’ın ebeveynleri için karmaşık bir andı, sevinçleri ölen bağışçının ailesi için kederle yumuşadı.
“Ölümün yüzüne bakıyorduk,” dedi Bayan Widders.
“Doğru,” dedi kocası. “Ve böylece biliyorduk ki sevincimiz pahasına geldi…”
“Başka birinin özverili ‘Evet’i,” diye devam etti. “Başka birinin trajedisi bizim mucizemizdi.”
1 Ocak’ta Liviah yeni karaciğerine kavuştu. Ertesi gün doktorlar, gücünü yeniden kazanmaya çalışarak onu yataktan çıkardılar.
12 Ocak’ta Liviah hastaneden taburcu edildi. Widders ailesi eve döndüklerinde Noel’i yeniden kutladılar ve komşular Liviah için süslemelerini sürdürdüler. Bayan Widders, “Herkesin onları giydiği bir gece vardı,” dedi, “ve etrafta dolaşıp ışıkları görebildik.”
Bir neden aramak
Doktorlar en başından beri Liviah’ın anne babasını karaciğerinin neden başarısız olduğunu asla bilemeyecekleri konusunda uyarmıştı; Dr. Peters, birçok pediatrik hepatit vakasında klinisyenlerin hiçbir zaman bir neden bulamadıklarını söyledi.
Liviah’ın durumunda, doktorlar çeşitli yaygın tetikleyicileri dışladı, ancak kan testleri olası bir suçluyu ortaya çıkardı: bir adenovirüs.
Karaciğerde virüs belirtisi olmamasına rağmen, bir adenovirüs enfeksiyonu “daha sonra karaciğere saldıran anormal bir bağışıklık tepkisini tetiklemiş olabilir” dedi Dr. Peters.
Tamamen tatmin edici bir açıklama olmadığını kabul etti. Adenovirüsler, sağlıklı çocuklarda tipik olarak karaciğer hasarına yol açmaz ve Liviah’ın adenovirüs seviyeleri düşüktü.
Gizem, Liviah’ın babasını şaşırtmadı. “Hastaneden ayrıldım, ‘Biliyor musun? O yaşıyor” dedi. “Buna neyin sebep olduğunu bilmeme gerek yok.”
Bayan Widders için bilinmeyenleri kabul etmek daha zordu, özellikle de Liviah’ın kısa bir süreliğine hastaneye geri dönmesine neden olan bir karaciğer reddi olayı olduğunda. Gerileme, annesini Liviah’ın bir tür genetik veya otoimmün bozukluğu olup olmadığını merak etmeye sevk etti, ancak testler buna dair bir kanıt bulamadı. İlkbaharda, Liviah sonsuza kadar evde olduğu için, ebeveynleri asla cevap alamayacakları ihtimaliyle barışmıştı.
Ve sonra, Nisan ayında, bir arkadaşı Bay Widders’a Britanya’daki gizemli bir çocukluk çağı hepatit vakaları kümesi hakkında bir metin gönderdi. Kısa bir süre sonra, Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezlerinin Alabama’daki benzer bir kümeyi araştırdığını söyleyen bir makale gördü; Alabama’lı dokuz çocuğun tümü bir adenovirüs için pozitif test etmişti.
Bay ve Bayan Widders’a vakalar ürkütücü bir şekilde tanıdık geldi ve en zor günlerini hızla geri getirdi. Bayan Widders, “Biraz travmatikti,” dedi. “Ve sonra, ‘Aman Tanrım, bu sadece Liviah’tan daha fazlasına oluyor’ üzüntüsü vardı.”
Şimdiye kadar, Amerika Birleşik Devletleri’ndeki çocuklarda 200’den fazla potansiyel hepatit vakası rapor edildi, CDC’ye göre Etkilenen çocukların çoğu, bir adenovirüs için pozitif test yaptı – çoğu durumda, tipik olarak gastrointestinal semptomlara neden olan adenovirüs tip 41.
Ancak virüs, etkilenen çocukların tamamında bulunmadı ve bilim adamları neden yaygın bir çocukluk virüsünün aniden karaciğer hasarına neden olabileceğine dair uzun bir süre değil. Virüsün değişip değişmediğini ve diğer faktörlerin fenomene katkıda bulunup bulunmadığını araştırıyorlar.
Her iki hipotez de spekülatif kalsa da, önceki bir koronavirüs enfeksiyonunun – veya tersine, pandemik kapanmalar sırasında adenovirüslere maruz kalmanın olmaması – çocukları daha savunmasız bırakmış olabilir. Adenovirüs enfeksiyonlarının da olması mümkündür. sağlıklı çocukların küçük bir alt kümesinde hep hepatite neden oldu ve bilim adamları bu bağlantıyı ancak şimdi fark ediyorlardı.
“Farkındalık mı arttı?” dedi. Cincinnati Children’s Pediatrik Karaciğer Deva Merkezi’nin fahri direktörü Dr. William Balistreri. “Yeni bir virüs mü? Eski bir virüsle sinerji içinde yeni bir virüs mü?” “Bu teorilerin hiçbirini göz ardı edebileceğimizi sanmıyorum” diye ekledi.
Belirgin bir nedenin olmaması ebeveynleri de şaşkına çevirdi. Nisan ayında Ashley Tenold, bir okul hemşiresinden beklenmedik bir telefon aldı ve kızının sarılık olduğunu bildirdi. Wisconsin kırsalında yaşayan Bayan Tenold, “Sadece sarardı” dedi. “Öksürük yoktu, karın ağrısı yoktu. Ülkede sıradan bir haftadan başka bir şey değildi.”
Kızının karaciğeri hafifçe iltihaplanmıştı, ancak çoğu gibi onun durumu da Liviah’ınkinden daha hafif çıktı. Hastanede birkaç gün kaldıktan sonra taburcu edildi.
Ancak deneyim hala kafa karıştırıcı ve ürkütücüydü, Bayan Tenold şunları söyledi: “Daha fazla çocuğun bununla uğraşmak zorunda kalmaması için işin özüne inmek onlar için çok iyi olur.”
Yeni bir amaç
Liviah’ın naklinden sonraki aylarda, ailesi arkadaşlarını ve aile üyelerini organ bağışçısı olarak kaydolmaya teşvik etti ve kan aldılar. Liviah adına sür. Liviah ayrıca, pediatrik karaciğer hastalarının ailelerine yardım sağlayan hastanenin Karaciğer Yardım Elleri Fonu’na para toplamak için annesine satması için küpeler yapmasına yardım ediyor.
“Sahip olduğumuz bu amaca adım atıyoruz,” dedi Bayan Widders.
Liviah’ın ebeveynleri de, sırada kendi çocuklarının olabileceğinden endişelenen ebeveynlerle hassas bir denge kurduklarını gördüler. Başkalarının karaciğer sorunlarının belirtileri (sarı cilt ve gözler, koyu renkli idrar) konusunda tetikte olmalarını ama aynı zamanda Liviah’a olanların nadir olduğunu bilmelerini istiyorlar.
“Her kusmuğa tepki veremezsiniz, her soğuğa tepki veremezsiniz” dedi Bay Widders. “Ama karaciğer belirtileri açık.” Ailesi, şu anda fizik tedavi gören Liviah’ın
iyileştiğini söyledi. 1 yaşındaki Juliana dışında tüm aile de yaşadıklarını işlemek için psikoterapi görüyor. Liviah eski karaciğerinin hasta olduğunu ve kendisine Teddi adını verdiği yeni bir karaciğer verildiğini biliyor. .
Bay ve Bayan Widders ayrıca Liviah için başına gelenleri tam olarak anlatan bir not defteri yapmayı umuyorlar – ya da en azından onlar ve uzmanlar kadar mantıklı.
Liviah’ın karaciğer enzim düzeylerini bir elektronik çizelgeye kaydetmeye devam eden babası, “Pek çoğunu hatırlamayacak, ki bu çok iyi,” dedi. “Ebeveynler için çok daha zor” diye ekledi. “Çocuklar çok dayanıklı.”
Yenilenen aileye uyum sağlamaya devam ediyor, Liviah’ın vücudunun yenilenen karaciğeri yememesi için immünosupresif ilaçları içeren ve şu anda daha fazla maruz kaldığı diğer patojenlerden korumak için hijyen odaklı bir aile. hassas.
Ama Liviah okul öncesi, futbol ve dansa geri döndü. Okulunun son plaj gününde, sekiz inçlik yara izini göstermek için bir bikini giydi. Ona “prenses işareti” diyor.